Laddar

TV: Nannas livshotande tillstånd kan få en lösning

En operation i Barcelona kan förbättra Nannas liv. "Är rädd men samtidigt hoppfull".

delningar

Nanna och hunden Samba i Borgholms Bio.

43-åriga Nanna Sveinsdottir flyttade till Borgholm från Uppsala i slutet av december förra året. Hon och hennes pojkvän Per startade då igång ett livsprojekt med Borgholms Bio. Under året som gått har de restaurerat bion och startat upp den med konserter och teatrar.  

– Vi har påbörjat ett långsiktigt arbete och har planer på att utveckla bion. Vi vill verkligen att det här ska bli ett kulturcentrum. Där vi kan anordna temahelger för barn och ungdomar bland annat. Harry Pottermaraton, 80talsretro och olika skräckteman. Olika kulturer ska mötas, säger Nanna Sveinsdottir.

Nanna lider dock av diagnosen ehlers-danlos syndrom (EDS) och nu är hon tvungen att genomgå en total steloperation av sin nacke för att kunna överleva. Hon måste därför lämna Öland och Borgholms Bio för att förbereda sig inför operationen. I slutet av december flyttar hon tillbaka till Uppsala.

– Det känns som att bli ett med universum när man är på Öland. Det är ett fantastisk landskap med mycket vänliga människor. Jag vill inte flytta men jag måste bo nära min familj i Uppsala, säger Nanna.

Diagnosen ehlers-danlos syndrom har hon haft sedan år 2006, då var hon 32 år gammal.  Det är en bindvävssjukdom som innebär att bindväven är skör och hyperelastisk och kan ge effekter både invärtes och utvärtes. 

– Musklerna i min kropp måste jobba mycket hårdare för att hålla ihop min kropp och alla överrörliga leder. Detta gör att jag får leva med kronisk smärta, kramptillstånd och trötthet. Jag har ont överallt, men mest ont i bröstryggen och bäckenet. Men även nacken och huvudet. Jag lever med ständig tinnitus och huvudvärk. Jag måste fokusera något enormt för att få fram vad jag vill säga och 80 procent av min tid spenderar jag sängliggandes, säger Nanna. 

Sedan Nanna flyttade till Borgholm har hennes symptom förvärrats och i maj månad fick hon ännu kraftigare tinnitus. Hon beskriver det som att ha en metallisk cirkelsåg i huvudet.

Nanna åkte därför till London för att göra en sittande magnetröntgen. Där fick hon veta att hennes nackkotpelare är instabil och att det sitter en pigg i nacken som har börjat migrera uppåt mot hjärnan och om den trycks in i hjärnan är det dödligt.

Nannas alternativ är då en total steloperation av nacken som ska göras på en privatklinik i Barcelona av Dr Gilete. En operation som ej genomförs i Sverige på grund av att man inte vet vilka effekter en sådan operation kan ge i efterhand. Nanna och många andra som har behövt göra den här operationen har sökt hjälp hos försäkringskassan men fått nej och får därför bekosta operationen ensamma.

– Jag har skickat en egenremiss till neurokirurgen i Linköping men fick ingen tid där. Där ifrågasatte dem att jag ska göra operationen i Barcelona och om jag behöver hjälp med eftervården fick jag vända mig till mitt landsting som är Kalmar landsting just nu och där finns ingen neurokirurg. Jag står alltså ganska ensam i det här, säger Nanna.

Nanna är besviken på vården i Sverige och anser att det inte ska spela någon roll vilket landsting man tillhör och inte heller vilken handläggare man får på försäkringskassan.

– Jag har betalat skatt i hela mitt liv och trott att man ska kunna luta sig åt det när man behöver det som mest. Det är svårt att ta beslutet själv när man har förväntat sig att få hjälp från samhället. Det ska vara lika vård för alla men det är det inte, säger Nanna.

För att kunna göra operationen möjlig startade Sarah Skoglund, en kompis med samma diagnos, en insamling till Nanna på facebook. Insamlingen har nu tagits över av Nannas pojkvän Per.

– Jag är så tacksam över alla som hjälper till och delar med sig av sina pengar för att jag ska kunna göra operationen. Det betyder otroligt mycket, säger Nanna.

Operationen kommer ske i Barcelona den 7 februari 2019. Nanna ska vara där i fyra veckor. Först ska hon vara på sjukhuset i 12 dagar och sedan ska hon göra minst två återbesök och röntga nacken för att se så att allt är bra. Efter det kan hon få ett certifikat som intygar att hon är redo att flyga hem.

– Jag är inte vanligtvis en person som är rädd. Men jag är rädd. Det är en riskfylld operation men samtidigt är jag ändå hoppfull. Det finns någon som har sagt att jag kan hjälpa dig sedan första gången jag fick min diagnos. Det finns hopp om att jag får mindre ont, mindre hjärndimma och mindre tinnitus, säger Nanna.

Trots att Nannas symptom har förvärrats sedan hon flyttade till Borgholm har hennes liv även förbättras då hon har spenderat mer tid med sin pojkvän och att hon har hittat sitt livsprojekt.

– Jag vill ju vara frisk och kunna jobba. Jag vill vara kreativ och göra roliga saker. Jag vill inte steloperera nacken men det är min lott i livet och då får man göra vad man kan för att söka hjälp. Jag är jätteglad för den uppskattning vi får från ölänningarna gällande vår satsning med bion. Efter operationen vill jag fortsätta jobba vidare med bion,säger Nanna. 

Innan Nanna flyttar tillbaka till Uppsala hinner hon göra ett sista projekt med Borgholms Bio den 16 december.

–Den tredje advent anordnar vi julkonsert här på Borgholms Bio och om jag får chansen att komma tillbaka hit ska vi göra det till en årlig tradition, säger Nanna.

Relaterade artiklar